Nikki Lilly, una TikToker de Inglaterra con una rara condición facial, se ha convertido en una destacada influencer y activista. Comenzó a compartir su viaje con la malformación arteriovenosa (AVM) a través de vlogs, y su sinceridad y positividad resuenan con su audiencia, ya sea que esté hablando sobre diferencias faciales, salud mental, repostería o belleza.

Sus padres recuerdan a Nikki como una niña alegre que vivía la vida al máximo. Sin embargo, a los 6 años, comenzaron a aparecer venas notables en el lado derecho de su rostro, acompañadas de hinchazón facial y hemorragias nasales y de encías severas. Después de numerosas pruebas, a Nikki le diagnosticaron una malformación arteriovenosa facial congénita de alto flujo.

En los últimos 7 años, ha pasado por 70 cirugías importantes y ha visitado el Hospital Great Ormond Street más de 350 veces para manejar sus síntomas. Su cuidado está dirigido por el Sr. David Danaway, un respetado líder del equipo de cirugía craniofacial que colabora estrechamente con especialistas en oftalmología, ENT y radiología intervencionista.

Desafortunadamente, debido a la rareza de su condición, las compañías farmacéuticas han mostrado poco interés en invertir o investigar tratamientos potenciales. Los esfuerzos de investigación dirigidos son cruciales para encontrar terapias mejoradas y, en última instancia, una cura.

Por eso, se sintió obligada a compartir su historia; a veces, tienes que ser el catalizador del cambio en el mundo. Vio esto como una oportunidad para tener un impacto positivo en la medida en que pudiera. Incluso si solo pudiera educar a una persona sobre su condición y mejorar su comprensión, valdría la pena. Quería arrojar luz sobre las realidades de vivir con una enfermedad crónica y diferencias visibles, con la esperanza de ampliar perspectivas para otros como ella.

Como resultado, Nikki ha recibido varios premios, incluidos el Premio Princesa Diana por Coraje Excepcional en 2014 y un Emmy en 2018. También ganó un Premio BAFTA especial por su trabajo en la defensa de personas con diferencias visibles. Pero lo que más le enorgullece es que sigue aquí, viviendo su vida lo mejor que puede. Hasta ahora, ha tenido alrededor de 95 cirugías, algunas de las cuales ha enfrentado con una dificultad tremenda.