Ningún padre debería enfrentarse al dolor inimaginable de perder a un hijo, especialmente cuando esa pérdida podría haberse evitado. Para Andrew Hillcoat y Caroline Bee, esta angustiante realidad se convirtió en su peor pesadilla cuando su pequeña hija, Ryleigh Hillcoat-Bee, falleció trágicamente debido a un diagnóstico médico fallido. Ryleigh, una niña de tres años llena de vida y alegría, adoraba Peppa Pig, las zanahorias y los guisantes, pero su tiempo en este mundo se vio interrumpido por una rara enfermedad que pasó desapercibida. Su historia se ha convertido en un recordatorio doloroso de la importancia de que los profesionales de la salud escuchen a los padres y actúen con rapidez cuando la vida de un niño está en peligro.

Los eventos que llevaron a la muerte de Ryleigh comenzaron en agosto de 2021, durante unas vacaciones en el norte de Gales. Después del levantamiento de las restricciones por COVID, sus padres la llevaron de viaje, pero lo que debía ser una experiencia feliz pronto se tornó preocupante cuando la pequeña comenzó a mostrarse apática y sin fuerzas. Alarmados, la llevaron al hospital, donde los análisis revelaron niveles anormales en su sangre, incluyendo un potasio elevado y altos niveles de creatina quinasa. A pesar de estas señales de alerta, los médicos minimizaron la situación, asegurándole a la familia que se trataba de un episodio aislado y programaron una cita de seguimiento para semanas después. Lamentablemente, esa cita nunca llegó y sus padres creyeron que su hija estaba fuera de peligro.

Con el tiempo, la salud de Ryleigh comenzó a deteriorarse. El 8 de noviembre de 2021, tras un día aparentemente normal, sus padres se alarmaron al escucharla llorar por la mañana. Su respiración se volvió entrecortada y sus sollozos eran débiles. La llevaron de urgencia al hospital, pero su estado empeoró rápidamente y, en cuestión de horas, sufrió un paro cardíaco y falleció. La tragedia ocurrió solo tres meses después de su primera visita al hospital. Para agravar aún más el dolor de la familia, unos días después de su muerte, el hospital los contactó para programar la cita de seguimiento que nunca llegó a tiempo.

Tras la trágica pérdida de Ryleigh, los médicos no lograban explicar qué había causado la arritmia cardíaca que le quitó la vida. No fue sino hasta meses después que los especialistas descubrieron la causa: una deficiencia de Lipin 1, un trastorno metabólico raro. Esta condición, que afecta aproximadamente a una de cada 200,000 personas, puede desencadenar rabdomiólisis, una descomposición severa del tejido muscular que libera toxinas en el torrente sanguíneo, dañando órganos vitales como el corazón y los riñones. Los análisis de sangre de Ryleigh en agosto ya habían mostrado niveles elevados de creatina quinasa y orina de color oscuro, signos claros de esta enfermedad, pero los médicos no supieron interpretar estas señales y se perdió una oportunidad crucial de tratamiento.

Destrozados por la pérdida de su hija, los padres de Ryleigh ahora luchan para que su muerte no haya sido en vano. Han presentado una demanda por negligencia médica contra el hospital, buscando justicia para su pequeña y creando conciencia sobre la deficiencia de Lipin 1 y la rabdomiólisis. A pesar de que el hospital ha reconocido sus fallos, la familia Hillcoat-Bee sigue decidida a evitar que otras familias pasen por la misma tragedia. Con la ayuda de organizaciones como The Compassionate Friends, han comenzado a compartir la historia de Ryleigh con la esperanza de educar a otros y asegurarse de que la salud de ningún niño vuelva a ser ignorada.